Tienda

Colaboraciones - Museo de la muñeca Onil

Colaboracion a la Fundación 5p (29-04-2012)

 

FUNDACIÓN SÍNDROME 5P MENOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Datos de la Fundación:

Fundación Síndrome Cinco P Menos de la Comunidad Valenciana
C/ Calitxe nº 6
03690 San Vicente del Raspeig ( Alicante )
TLF: 965 67 11 86
CIF: G- 54272836
Correo electrónico: fundación@fundaciónsindrome5p.org
Página Web: www.fundaciónsindrome5p.org

Nuestra misión

El síndrome 5p menos o vulgarmente conocido como Maullido de Gato, puede afectar a cualquier persona. Se trata de una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que con los tratamientos y terapias adecuadas se mejora considerablemente, mejorando de esta forma la calidad de vida de los afectados.

En definitiva somos una organización sin ánimo de lucro cuya misión principalmente consiste en mejorar la calidad de vida de los niños afectados por dicha enfermedad y patologías similares, proporcionando el acceso equitativo a las terapias rehabilitadoras y a las ayudas sociales correspondientes.

Nuestras Áreas Estratégicas:

  • Acción Política.
  • Promoción de la Investigación.
  • Información y orientación a afectados y familiares
  • Financiación y Organización
  • Sensibilización Social

Descripción del síndrome 5P menos:

El síndrome 5p menos (5P-), o Cri du Chat (Maullido de Gato) fue diagnosticado por primera vez por el Dr. Lejeune en 1963. La terminología de “5p-“ es tratada por los genetistas para describir la pérdida (delección) de material genético del brazo corto del cromosoma 5.

La tasa de nacimientos de este síndrome es de 1 de cada 50.000 nacidos vivos; siendo, aproximadamente, de unos 800-900 casos los que hay en España presentándose con mayor frecuencia en niñas que en niños.

Nuestros objetivos:

  • Investigación y divulgación del Síndrome consiguiendo la integración social y una mejor calidad de vida de los afectados.
  • Estudios sobre el lenguaje.
  • La creación de un cuadro médico para la atención inmediata de los recién nacidos.
  • La creación de un Centro de “Respiro Familiar” que basará su trabajo en la atención de los afectados y la formación de los familiares.
  • La divulgación del Síndrome.